Anna Maria Tinacci nasce a Montespertoli il 25 giugno 1962.
La sua malattia si manifesta più di trent’anni fa, quando si fa sentire un dolore del quale non trova la causa. Da lì inizia quella che lei chiama “la sua salita”. Nonostante Anna Maria avesse un carattere abbastanza forte, che l’ha aiutata a non lasciarsi andare, ha trascorso anni molto duri, al punto che da non riuscireneppure ad alzarsi dal letto, il declino era continuo. Viveva ogni giorno con paura. Persino lei stessa non accettava il suo stato e di conseguenza anche gli altri non le credevano, forse anche a causa del suo aspetto fisico non tipico della persona sofferente. Ha provato sulla sua pelle l’angoscia di chi soffre di dolore cronico e non è creduto.
Prima della diagnosi è iniziato un vero e proprio pellegrinaggio da vari medici specialisti e lei stessa ha cominciato a effettuare ricerche sul web per capire meglio che cosa le stesse accadendo, nel frattempo avviava la fisioterapia per alleviare le sofferenze, fino a quando un giorno fu proprio il fisioterapista a dirle di avere il sospetto che potesse avere la fibromialgia.

Dalla diagnosi Anna Maria si attiva: dal 2013, con la partecipazione ad alcune associazioni, si batte per il riconoscimento della malattia fino a quando, nel 2020, fonda l’associazione ODV Algea Fibromialgia e Dolore Cronico, di cui diventa la prima presidente.
Ciò che più di tutto l’ha convinta a battersi è la volontà di unire le persone che soffrono di questa malattia, dando loro la possibilità di non sentirsi sole, nella consapevolezza che la condivisione della sua esperienza potesse aiutare chi soffre.
E infatti, tramite i mezzi social, molte persone si sono avvicinate all’associazione e si sono iscritte, dando ciascuna un proprio contributo.
Il suo desiderio è di aiutare chi soffre di questa patologia ad avere consapevolezza della propria condizione e ad accettare il proprio stato, che secondo lei è il primo passo per vivere meglio.

La fibromalgia non è ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale e si configura come una malattia prevalentemente femminile, poiché si stima che il 90% dei pazienti che ne soffre siano donne. Anna Maria Tinacci, con tenacia e perseveranza, si sta impegnando ogni giorno a far conoscere la sindrome fibromialgica sia alla popolazione, ma anche ai medici di famiglia e agli operatori sanitari con eventi pubblici di vario genere, compreso convegni medico-scientifici. La fibromialgia è invalidante e si manifesta in modi diversi da persona a persona, creando uno stato di qualità della vita poco dignitoso per la malata.

Anna Maria, tramite la sua associazione, si rivolge prevalentemente alle donne, discriminate nel loro lavoro, proprio perché malate e si impegna a dare loro massima dignità riducendo le differenze di genere, ma anche valorizzando e rafforzando il ruolo della donna nei diversi ambiti della società.

Nel 2019 Anna Maria ha lavorato per l’approvazione del percorso terapeutico assistenziale a livello regionale e con l’associazione ALGEA tutt’ora organizza molti eventi scientifici e di informazione per sensibilizzare su questa malattia. Ha fatto anche installare una panchina al parco di Serravalle con il motto “IO ESISTO”.
Inoltre, Anna Maria fa parte della Consulta delle disabilità cittadina e ha partecipato alla prima edizione del festival “Donne al Centro”, proprio con l’intenzione di far emergere aspetti inerenti la malattia, della quale ora si parla molto di più.
Questo è stato reso possibile dando voce a quelle donne che si sono chiuse nel proprio dolore perché non credute e se oggi lo sono, gran parte del merito è proprio di Anna Maria Tinacci, della sua determinazione e della sua tenacia.

Sono nata a Montespertoli nel 1962, quinta di cinque figli.
La mia infanzia è stata tranquilla, con i classici problemi di una famiglia numerosa.
Compio gli studi a Montespertoli e in giovane età entro nel mondo del lavoro per necessità, interrompendo gli studi di ragioneria. Entro a lavorare in confezione; pochi anni dopo conosco il mio futuro compagno di vita. Ci sposiamo nell’86 e vengo ad abitare a Empoli. Dopo tre anni arriva il primo figlio, Federico, e dopo altri due, Maurizio.
Nel frattempo, mentre ho i figli piccoli, continuo a studiare e nel 2007 conseguo il diploma di Estetista e Consulente d‘immagine. In questi anni non sto bene, ho continui problemi di salute.
Per necessità, nel ‘99 entro a lavorare nella USL a Empoli come operatrice socio sanitaria.

Arriviamo al fatidico 2006, l’anno in cui mi fu diagnostica la fibromialgia: comincia per me un vero calvario, fra medici, esami e l’incredulità della gente e pure in famiglia.
Da qui comincia il mio periodo nero, fino al momento in cui cominciai a cercare più informazioni su questa benedetta fibromialgia.
Nel 2007, a causa delle varie difficoltà di salute, prendo un part-time e durante la settimana vado a insegnare Estetica presso la Cefoart di Siena, percorso che è durato tre anni, ma proprio per le mie difficoltà fisiche dovrò poi rinunciare.

Mi imbatto nel 2011 nell’AISF di Milano e fondo una sezione a Empoli, ci presentiamo alla cittadinanza e alle istituzioni e organizziamo il primo congresso.
Questa è la partenza della mia lotta per il riconoscimento della fibromialgia; da lì poi riusciamo ad organizzare un altro convegno in Regione Toscana fino ad arrivare a Roma e a farci ascoltare alle istituzioni. Prendo contatti con Parrini e Boldrini e organizziamo vari incontri.

Nel 2018 viene deliberato dalla Regione Toscana il Percorso AFA specifico per la fibromialgia e nel 2019 il primo PDTA per i malati di fibromialgia.
Ad oggi ci sono sei centri di riferimento in Toscana.
Dopo qualche anno mi stacco da AISF per problemi di vedute diverse, perché la mia idea di associazione prevede un volontariato puro e semplice. Per questo io e altri compagni di viaggio fondiamo a Empoli l’ODV Algea prima che scoppiasse la pandemia. A oggi, in quattro anni dalla fondazione di Algea, abbiamo oltre 100 iscritti e abbiamo un’altra associazione che porta il nostro nome, “Algea Sicilia”, a Menfi (AG) e lo stesso codice etico.
Non è stato semplice, ma piano piano, siamo riusciti a farci notare: lo scopo era quello di farci conoscere, ma anche che si parlasse della fibromialgia.

Abbiamo effettuato convegni installato la prima panchina dedicata alla fibromialgia a Empoli, nel parco di Serravalle, da lì poi a Montespertoli e all’Ospedale San Giuseppe di Empoli.
Durante questi anni il nostro motto è stata la frase “Io esisto”, non siamo invisibili.

Programmiamo insieme al comitato scientifico dell’associazione di aderire a uno studio di ricerca sulla fibromialgia: studio delle popolazioni e sottopopolazioni linfocitarie T helper 1 e T helper 17 in pazienti con fibromialgia, proposto dal prof. Mario Milco D’Elios. Ancora in valutazione dal comitato etico dell’Università di Siena. Con la speranza di partire quanto prima per dare nuove speranze e nuove cure.
Attualmente svolgo la mia attività alla UOC di Careggi.

Diciamo che mi reputo una persona normale, anche se mio marito dice che sono una cocciuta, testarda e rompiscatole, che prendo la gente per sfinimento, in pratica tenace anche a detta di altre persone.
Cerco di portare a termine i miei obiettivi, come quello del riconoscimento della malattia, ma non è sempre semplice.
I miei hobby sono vari: da anni mi diverto a cucire, specialmente costumi, tanto è vero che ho vinto un contest anni fa con Supermario.
Mi piace il vintage o tutto ciò che riporta al tempo passato, passione condivisa con mio marito.
Amo gli animali, ho un gatto di nome Chicco e un border collie di nome Joy, che mi fanno compagnia e tanta terapia. Infatti con il primo border collie Alba ho fatto un progetto con la UISP: “Un cane per Amico” presso Villa Fucini e San Rocco nel 2010.
I figli, ovviamente, ormai stanno facendo la loro vita e sono entrambi nel mondo della sanità. Mi piace molto il cinema e la musica in particolare Roberto Vecchioni, che spero un giorno di avere a Empoli, ospite dell’associazione – chissà, molto improbabile – per la sua sensibilità riguardo al dolore in tutte le sue forme.

Non saprei se si può definire un aneddoto, sicuramente una cosa carina e simpatica: ho avuto modo di conoscere ed entrare in amicizia con Katia Beni. Durante un congresso a cui avevo chiesto di partecipare, ovviamente per rallegrare l’ambiente, ma anche per consegnarle una targa di ringraziamento per la vicinanza che ci aveva dimostrato, Katia disse: “Come facevo a dirle di no?”